"Quería ser activista por los derechos de las pacientes con VIH"
Desde hace 17 años vive con el Virus de Inmunodeficiencia humana que le transmitió su esposo, Hoy, a sus 55 años, es activista de la Asociaicón Civil Musas, en la que se dedica a ayudar a otras mujeres seropositivas. Por: Humberto M. Pérez O. / Fotografías: Segnine Suárez.
"4 de Septiembre de 1995". Esa fecha la tengo grabada en mi memoria: fue el día que me diagnosticaron VIH. Yo no sabía nada de esa enfermedad. El VIH llegó a mi casa. Me lo transmitió mi esposo.
Nací en 1960 en La Vainilla, un pueblo del estado Lara. Viví allá hasta los 13 años y estudié hasta sexto grado, después me vine a la Ciudad de Barquisimeto a trabajar en una casa de familia. Cuatro años más tarde, en 1977, conocí a Freddy José, el hombre que sería mi esposo. Fue mi único novio. Tenía 18 años cuando fijamos nuestro hogar en el centro de la Ciudad, y a los 20 años tuve el primero de nuestros tres hijos.
Freddy José era un hombre muy fuerte, muy sano, de casi dos metros. No le daba ni gripe, pero se enfermó en 1993, cuando tenía 42 años. Empezó con una diarrea que no se detenía. Un médico le dijo que tenía amebiasis, pero el tratamiento no le hizo nada. Empeoró y empezó a adelgazar mucho. Fue a otros médicos y nada. Hasta que acudió a brujos, porque él pensaba que era un mal que le habían echado. Ya no se valía por sí solo ni quería comer. Los médicos le mandaron a hacer unos exámenes más profundos, entonces lo traje a Caracas, a una clínica.
Estábamos en el laboratorio y llegó una bioanalista. Con sólo verlo, dijo: "Señora, él lo que tiene es sida". Yo no entendía de qué hablaba. Le tomaron una muestra de sangre y dio positivo. Me preguntaron si yo me iba a hacer el examen. No me lo hice. En ese momento qué iba a estar yo pensando en mí.
Mi esposo estaba avergonzado conmigo. No levantaba la cara para verme. Trabajaba como chofer de camión y viajaba por todo el país, pero siempre me hizo creer que era fiel. Yo confiaba en su palabra porque era buen padre y en mi casa no faltaba nada. Vivía ingenuamente, dedicada a cuidar a mis hijos.
Todo pasó muy rápido desde el diagnóstico. No me dio tiempo de pensar mucho. Intenté que lo hospitalizaran, pero no lo aceptaban en ningún centro de salud. Gracias a una comadre, que es médico. logré que lo recibieran en el hospital de El Llanito. Pero ya era tarde: tenía la enfermedad muy avanzada, el virus lo estaba destruyendo. Duró sólo 10 días en el hospital. Murió el 27 de Mayo de 1994. No hice más que llorar y llorar.
Yo todavía no entendía qué era el sida. Nunca había oído sobre esa enfermedad. Quien me explicó fue mi comadre. Me dijo que me iban a hacer exámenes a mí y a mis hijos. Danny, el mayor, tenía 13 años en ese momento; Dessirée, 9 y Daniela , 3. En el primer estudio todos salimos negativos.
Al poco tiempo, me empezaron a salir ampollas por todo el vientre. Me dolía mucho, sentía que se me partía el cuerpo por la mitad. Se lo comenté a la dueña de la casa donde trabaja. Ella sospechaba que podía ser culebrilla y logró que me atendieran en el Hospital Central de Barquisimeto. Cuando les dijo a los médicos que mi esposo había muerto de sida, me hospitalizaron. Exámenes iban y exámenes venían. Me vieron muchos médicos. Yo me preguntaba: ¿Tan mal estoy?.
El 4 de Septiembre de 1995 uno de los médicos me preguntó si me sentía preparada. Le respondí que sí. Entonces me dijo: "Usted tiene sida". No usó la palabra VIH, sino sida. Me quedé sin palabras, se me vinieron ideas malas a la cabeza, como lanzarme de la azotea del hospital. Pensé que moriría a mis 34 años, de la misma manera que murió Freddy José. Que no iba a ver más a mis hijos ni conocería a mis nietos. En ese momento hice muchos reproches a mi esposo, pero más adelante, con ayuda de psicólogos, lo superé. Recordé un pasaje de la Biblia que dice: "Cuando Dios hace la llaga, también da la medicina". Eso me dio esperanzas, estuve más de 15 días hospitalizada porque me hicieron muchos exámenes. Empecé a leer y a estudiar sobre el VIH.
Cuando salí del hospital, mi sistema inmune estaba debilitado. Comencé a tomar el antirretroviral. La Fundación Casa del Artista me ayudaba a comprarlo y me apoyaba psicológicamente. Comencé a asistir a unos talleres que allí dictaban para mujeres seropositivas. En 1997 conocí la Fundación Amigos por la Vida y tiempo después la Asociación Acción Solidaria. Esa organización me daba los medicamentos. Desde el año 2000 me los da el Estado.
Mi familia me apoyó. Se lo dije a mi mamá y a mis hermanos. También a mis hijos. Creo que a mi hijo mayor lo perjudicó saber de qué murió su papá: cayó en las drogas y se fue a vivir a la calle, pero ya está mejor gracias a la ayuda de unos misioneros cristianos. Mis dos hijas me han acompañado siempre. Nunca quise tener otra pareja.
Cuando me encontraba a otras personas seropositivas, las animaba. Les decía: "Esto no es mal de morirse, aquí estoy yo". Esa gente me decía que yo les daba fuerzas. Entonces, en 2007, decidí hacer un curso en Musas, una asociación civil que desde 2003 apoya a las mujeres seropositivas. Quería ser activista por los derechos de las pacientes con VIH.
En el año 2009 me dije: "Ya basta, no voy a seguir escondiéndome. Voy a decirle a la gente que soy seropositiva para que la sociedad vea que hay mujeres con esta enfermedad".
Hoy ayudo a las mujeres que acuden a Infectología en el Hospital Central de Barquisimeto. A veces están recién diagnosticadas y no saben qué hacer, piensan que se van a morir y no quieren decírselo a los familiares. El VIH sigue siendo un tabú. La gente todavía sigue escondiéndose. Aún hay discriminación. A esas mujeres les explico que tengo 25 años con VIH y vivo como una persona normal. Les digo que el VIH es una enfermedad como cualquiera, como la diabetes, pero debe cuidarse".
Publicado por: Humberto M. Pérez O. / Fotografías: Segnine Suárez.
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